我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。
今回は１歳半になるまでの成長と主な出来事についてのお話です。
今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。
とにかく発達が遅いかぼちゃん。
５ｐ－症候群の症状の１つである低緊張が原因だと今ならよく分かるのですが、この時は「この子は本当に色々できるようになるんだろうか・・・」と不安でたまりませんでした( ;∀;)
出来るだけ色んな刺激を与えるために難聴児０歳児の集まり・リハビリ（PT）・発達療育に通うようにしました。
この頃はまだ殆ど表情がなく、ずっとこんな感じなんだろうか・・・と不安に思いました。
療育のない時間を利用して在宅で仕事もして忙しかったけれど、障害児の育児だけをするよりは仕事が気分転換になっていたように思います。
かぼちゃんはまだお座りもハイハイもできないのであまり動けないこともあり、ゴロゴロしたり、一人で玩具で遊んだりしていてくれたので仕事をすることができました。
１歳 特別児童扶養手当 受給開始
生後９ヵ月で障害者手帳３級を交付されたので、特別児童扶養手当の２級を受給できることになりました。
月34,970円（※2020年9月現在）を４ヵ月に１度（４・８・12月）、４ヵ月分をまとめて振り込んでもらえます。
１歳１ヵ月 障害児福祉手当 受給開始
障害児福祉手当の申請も認定が下りたので、月14,880円（2020年9月現在の金額）を３ヵ月に１度（２・５・８・11月）、３ヵ月分をまとめて振込でもらえることになりました。
特別児童扶養手当と障害児福祉手当、合わせて月5万円弱の援助になります。
仕事も正社員で働くのが難しかったし、将来的に私たちが死んだ後ある程度の蓄えがないといけないのかなという思いもあったので有難かったです。
しばらくはかぼちゃんに必要な補装具等の購入費としての出費は手当から出し、それ以外は貯蓄するようにしていました。
今は半分ほど生活費として使わせてもらっています(-_-;)
親亡き後のかぼちゃんの行く末を思うと夜も眠れません
１歳３ヵ月
かぼちゃんが風邪をひき、１ヵ月ほど全ての療育をお休みしていました。
発達療育で少しずつ変化が！
久々に療育復帰し、発達療育へ行ったところ変化が見られました！
その日は「感触遊び」という手で色んな素材の物を触る内容で、今までは興味を示さず手を出すことはなかったのに、自分から手を出して触ってみるようになりました。
手遊びをする時も手を叩いたり、真似をするようになっていて、反応がみられるようになってきたことがすごく嬉しかったです。
リハビリでの四つん這いの練習
PTの様子です。自分ではまだ四つん這いにはなれないので、バスタオルを丸めた物をお腹の下に入れて少しずつ慣れさせることをしました。
玩具で気を紛らわせて、この姿勢を続けることで全身の筋肉の発達を促していきます。
障害者手帳の等級が１級に
半年前に障害者手帳３級を交付されたのですが、その後リハビリ施設の先生の診察も受けることになり、移動機能障害１級も追加された障害者手帳を交付されることになりました。
※この写真は現在のものなので聴力障害が２級になっていますが、１歳３ヵ月の頃はまだ聴力障害は３級だったと思います。
２つの障害の等級を併せて、障害者手帳の等級は１級になりました。
特別児童扶養手当も増額に
障害者手帳の等級が上がったこともあり、特別児童扶養手当も２級→１級に！
月額の金額が34,970円→52,500円になりました。
障害児に対する福祉の手厚さには感謝しかありません・・・
１歳４ヵ月 好き嫌いを表すように
療育に通う中で色々な経験をし、自分が生理的に嫌いな物を触らせようとした時などに体をよじって逃げようとするようになりました。
生理的に嫌いな物といっても、普通の人にとったらなんのことはビニールテープや玉入れの玉など。
この頃、電化製品のケーブルがお気に入りでよく舐めていました(ﾟДﾟ;)
そしてお風呂で水遊びをするのが好きなよう。
色んな物に興味を示してくれるようになり、少し成長を感じられました。
後ろで支えたり、こんな風に↑何かにもたれてだったらお座りの姿勢を保てるようになってきました。
１歳５ヵ月
やっとお座りが上手になってきた
この頃にやっとお座りが上手になってきました。
といってもまだ安定していません(T_T)
完成と言えるまではもう少しかかりました・・・。
でも、これで少し視野が広がれば刺激に繋がるかなと前向きに考えました。
リハビリ（PT）でかぼちゃんは足の裏に重さがかかるのが苦手そうだと指摘されました。
まだハイハイはできなかったのですが、今後のたっちの準備として足の裏に力を入れられるように練習することになりました。
泣いたり笑ったり表情が豊かに
かぼちゃんより１歳弱年上の従姉の女の子がいて、久しぶりに会ったらかぼちゃんがすごく笑顔になって自分からその子の手を握りにいったり、遊んでほしそうにする様子が見られました。
家ではチラシに載っている赤ちゃんの顔写真を見て大爆笑(ﾟДﾟ;)
知らない人が家に来ると泣いたり、人見知りのような様子も見られるようになりました。
だいぶ感情表現が豊かになってきて嬉しく思いました。
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