我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患(5p-症候群)と重度難聴を持っています。
今年の5月で9歳、小学3年生になりました。
2019年から始めたこのランキング。
かぼちゃんの成長を感じるために今年も記録しておきたいと思います。
因みに2019年版はこちら!
かぼちゃんの困った行動ランキング2020
小学3年生にしては発達の早いかぼちゃん。
10月に学校で測定してもらった時点で身長は140cm弱。体重は12月時点で30kg弱あります。
身長の割に体重は少ない細身の体形なので、まだましなのですがそれでも彼女を介助するのは一苦労になってきました。
毎日学校へ連れて行くときは家から車、車からスクールバスへかぼちゃんを移動させる必要があります。
歩行器があればフラフラしながらも、ある程度は歩けるようになってきました。
でも、ちょっと移動させる程度の時は歩行器は使わずに両手を持って介助する形で歩かせます。
やる気があれば少しの力だけで介助できるのですが、やる気のない時がヤバいんです(;´∀`)
自分の意思に反して動いてもらう場合(家でまだゆっくりしたいのに学校に連れて行く等)、大抵やる気がありません。
両足の力を完全に抜いて、こちらに全体重を任せてきます・・・流石にそんな状態で持ち上げるのは限界になりました・・・。
家から車まではなんとか歩かせ、車からスクールバスは車椅子で移動させるようにしています。
これはたまに起こる相当困った行動です。
困ったというかめちゃくちゃ焦ります(゚Д゚;)
噛むのが苦手なかぼちゃん。
5p-症候群の特徴でもあるので仕方ないといえば仕方のですが、年に数回食べ物を詰まらせて気道閉塞を起こします。
息ができずに苦しむので背中を叩いたりして、なんとか息ができるように対処するんですが・・・。
つい最近もカニ鍋をしていて何かが詰まり、もう少しで救急車を呼ぶ事態になるところでした(-_-;)
今回のが一番危なかった・・・寿命が縮まりました。
いつまたそんな事態になるかと思うと怖いです。
そして、そうなった時に助けてあげられるかどうかが心配・・・。
やっぱり食事は刻み食にするのが良さそうです。
1位にランクインしてもおかしくない行動ですが、頻度の少なさを考えて2位にしました。
身体は大きくなるまではチャイルドシート、ジュニアシートに座らせて動きを制限していたので良かったのですが、ジュニアシートが使えなくなってからは車のシートベルトを付けるだけで対応していました。
少し前まではシートベルトの外し方は分からなかったので外すことはせず、すり抜けて動き出すことはありました。
そして、遂にシートベルトの外し方を習得したかぼちゃん。
知能が発達したことは褒めてあげたいですが、新たな問題が・・・。
運転中の私にちょっかい出してくるんです( ゚Д゚)
大抵はスマホでYoutubeを見ていて、表示されなくなった時に
かぼちゃん
と言うように、運転中の私にスマホを渡してきます(-_-;)
そんなことくらいなら可愛いもので(と言っても、不注意運転になるので相当危ない・・・)、自分が行きたい所に行った帰りに車に乗ったところ、まだ帰るな!!と言わんばかりに運転し始めた私に掴みかかってきました(゚Д゚;)
その結果、車を塀にぶつけるという事態に。
こいつはもうシートに縛り付けなければ大事故になりかねない!
自分の不注意を棚に上げて、かぼちゃんのせいにしてカーシートを買う手配を進めるのでした。
さいごに
障害児を育てていて分かることは、小さい頃の世話はへなちょこだったな~ということ。
身体が大きくなればなるほど、色んな問題が出てきます。
障害の種類にもよりますが、肢体不自由の場合は大きくなるほど介助が大変。
介助する側のことも考えて、介助の方法をシフトチェンジしていく必要がありそうです。
ゆみ
最後までお読みいただきありがとうございました!
皆様、よいお年をお迎えください★
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