「かぼちゃんの困った行動ランキング2022」発表!!

5p-症候群育児記録

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患(5p-症候群)と重度の聴覚障害を持っています。

2022年の5月で11歳、現在小学5年生。

年末にこのランキングを書き始めて4回目となりましたが、今回はかなり更新が遅れてしまった(;^_^A

私事ですが仕事を頑張らなければならない状況になり、ブログ更新は二の次に・・・でも、かぼちゃんの貴重な成長記録!残しておかねば!!

因みに過去記事はこちら!

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かぼちゃんの困った行動ランキング2022

1位:「電池」という概念が理解できない

かぼちゃんの家での過ごし方は主にこの3点。

かぼちゃんの過ごし方
  • スマホでYouTubeを見る
  • 絵本を見る
  • お人形で遊ぶ

いずれも一人で楽しんでくれているので、私としては助かっています。

ただ、問題が1つ。

「スマホは電池が無くなると見れない」という概念がかぼちゃんには理解できない。

楽しくYouTubeを見ていたのに電池が無くなり画面が真っ暗になると、

かぼちゃん
かぼちゃん

続きを早く出して!!!

と声では言いません(重度の聴覚障害なので)が、スマホを何回も渡してアピールしてきます。

ゆみ
ゆみ

電池なくなったからもう終わりだよ!

と「終わり」や「ない」の手話で伝えますが伝わらず・・・。

最終的には私がスマホを充電器に接続したのを見て、取り上げられたと思って泣き出すかぼちゃん。しばらくはその状態です。

食事やお風呂の間など合間を縫って、小まめにスマホを充電する毎日です。

知的障害も重めなので難しいことは理解できないので困っています。

2位:自分が重いということを自覚していない

かぼちゃんの身体は順調に成長し、身長が150センチを超え、体重も40キロ近くなってきました。

私は小柄な体格なので、殆ど同じような体格です。

まだ自立歩行できないかぼちゃんを必死に介助して歩かせてはいますが、結構こちらの力に頼ってくる・・・。

玄関にある2段の段差・・・そこを上る時に後ろから介助したら共倒れしそうになりました( ゚Д゚)

彼女は全く遠慮なくこちらに身を預けてきます。

ゆみ
ゆみ

おいおい・・・あんた支えられるほど軽くないんだよー!!

と、いくら言っても、思っても伝わることはありません。

これ・・・いつか私怪我する(T_T)

そろそろ車から玄関に行く時にも車椅子を使わないといけないかもしれません。

3位:学校がコロナに厳しい

これはかぼちゃん自身の困ったことではないのですが、肢体不自由の特別支援学校に通っているので、とにかく新型コロナウイルスに対する対応が厳しい。

濃厚接触者になった場合は勿論自宅待機5日間は当たり前ですが、かぼちゃん本人ではなく、私たち家族に発熱や風邪症状がある場合も登校を控えなければなりません。

基礎疾患があり、感染した場合に重症化する生徒が多いので仕方ないんですけどね(;^_^A

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さいごに

身体が大きいのに精神的に幼いのはやっぱり色々大変だなぁと最近思います。精神的に幼いから無邪気で可愛い面もあるんですけどね!

障害には色々な種類があり、それぞれに大変な面は違うと思いますが、活用できる福祉サービスはしっかり利用して、出来るだけストレスのない子育てにしたいものです。

ゆみ
ゆみ

最後までお読みいただきありがとうございました!
皆様、今年もどうぞよろしくお願いします☆

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