５ｐ－症候群育児記録

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患（５ｐ－症候群）と重度の聴覚障害を持っています。 この4月から中学生になりました！5月で13歳になります☆ いつも年末に書いているこのランキング・・・もう年が明けて4ヵ月も経っちゃっ

とある休日、かぼちゃんのテンションが突然上がってバタバタしています。 好きな動画を発見したり、楽しいことを思いつくとテンションを上げ、笑いながら四つん這いで部屋中を動き回ります。 今回は何を発見したのかな？と様子を見に行ってみると・・・ 大

先月から便秘対策として「テレミンソフト」という坐薬を使っています。 その坐薬がなくなったため、追加の薬をもらいに小児科・調剤薬局へ行ってきました。 同じ薬の追加なので診察は受けず、受付で処方箋だけもらい調剤薬局へ行きました。 薬をもらって家

長女かぼちゃんは生まれつき５ｐ－症候群という染色体異常があり、まだ自力で歩くことができません。 四つん這いでは移動できますが、それでも運動量が少ないせいか排便がない日が１週間続くことも。 10日も排便がないことがあり、流石にこれは良くないと

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患（５ｐ－症候群）と重度の聴覚障害を持っています。 2022年の5月で11歳、現在小学5年生。 年末にこのランキングを書き始めて4回目となりましたが、今回はかなり更新が遅れてしまった(

小学５年生になった長女は重度の知的障がいがあるので今もオムツをしています。 定期的にトイレに連れて行けば排尿はできますが、自分からトイレに行きたいことを表さないので、オムツを履いて過ごしています。 身体の発育は順調なので、小学４年生の頃から

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患（５ｐ－症候群）と重度の聴覚障害を持っています。 今年の5月で10歳、小学4年生になりました。 2019年から始めたこのランキング。今年もかぼちゃんの成長記録して残しておきます！ 因

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。今回は１歳半～１歳10ヵ月頃の成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 １歳半　地域の１歳６ヵ月健診へ 地域で開催される集団健診に参加し

特別支援学校の小学部では１年生、４年生の年度初めに心電図検査をしてくれます。 １年生の時の検査では引っかからなかった長女かぼちゃんが４年生の検査では引っかかってしまいました。 ７月に学校からのお知らせが届いた時にはサーっと血の気が引く思いを

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 10歳になった今でも自立歩行は難しく、車椅子が欠かせない生活をしています。 小学校入学準備として購入した家用の車椅子が急成長により完全サイズアウト( ﾟДﾟ) ずり落ち気味に座って

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 今回は１歳半になるまでの成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 とにかく発達が遅いかぼちゃん。 ５ｐ－症候群の症状の１つである低緊張

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 今回は前回（以下の記事）の続きで１歳になる頃のお話です。 １歳の頃　心臓の精密検査を受ける 以前、５ｐ－症候群に詳しい先生の診察を受けた際に「５ｐ－症候群は心臓疾患を合併することが