育児 窒息しかける・・・食べ物をよく詰まらせる長女 我が家の長女かぼちゃんは5pー症候群という生まれつきの染色体異常の疾患があります。その疾患の特徴の一つに「咀嚼することが苦手」という困ったものが・・・。年に数回ほど食べ物を喉に詰まらせて窒息しかけます(;´Д`)先日初めて家でない場所で窒息 2020.04.18 育児
難聴児育児記録 3歳の頃 難聴児のオムツ卒業について 先天性の感音性高度難聴で生まれてきた次女とまちゃんの育児記録です。先月3歳を迎えたとまちゃん。言葉の発達は遅めだけれど、その他のことについては順調に成長しています。トイレトレーニングも問題なく進み、今では夜も布パンツで寝ています!今回は高度 2020.03.10 難聴児育児記録
育児 補装具費支給で小児用整形靴を購入!予想以上にカッコイイ(*‘∀‘) もうすぐ小学3年生になるかぼちゃん。小学校入学時から身長が10センチ以上伸びました。成長してくれるのは非常に嬉しいことなのですが、小学校入学前に購入した車椅子やら靴やらがサイズアウトになってきました(;´Д`)今回は補装具費支給で小児用整形 2020.02.07 育児
5p-症候群育児記録 心臓の精密検査。障害児を産んだから仕事復帰は…正社員を諦めました 我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。今回は前回(以下の記事)の続きで1歳になる頃のお話です。1歳の頃 心臓の精密検査を受ける以前、5p-症候群に詳しい先生の診察を受けた際に「5p-症候群は心臓疾患を合併することが多いの 2020.02.02 5p-症候群育児記録
5p-症候群育児記録 染色体検査(FISH法)の結果は?!障害者手帳の交付に抵抗も(T_T) 我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。前回の記事でかぼちゃんの5p-症候群という染色体異常の原因が親の遺伝である可能性が出てきて、更に詳しい染色体検査(FISH法)をしたことを書きました。今回はその結果を聞いた頃のことを 2020.01.31 5p-症候群育児記録
5p-症候群育児記録 首がすわったのは生後8ヵ月頃(;´∀`) 障害の原因は親からの遺伝?! 我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。生まれた時のことは以下の記事に書きました。この記事以降の成長について昔を振り返りながら書いていきたいと思います。今回は8ヵ月頃のことです。生後7ヵ月から補聴器の装用開始重度の難聴が発 2020.01.28 5p-症候群育児記録
育児 約4年ぶりの映画館 109シネマズは障害者に優しい!? 先日約4年ぶりに旦那さんと二人で映画館に行ってきました。子どもが生まれるまでは定期的に映画館に行っていたのですが、子どもが生まれてからは映画館に行くのが難しいので殆ど行かなくなりました。そうこうしている内に、第三子とまちゃんが一昨年の9月か 2020.01.24 育児
育児 前世は魚?!!歩けない障害児のお風呂は大変(;´Д`) 我が家の長女かぼちゃんはお風呂大好き!しかし、まだ歩けないのでお風呂も介助しながら入れなければなりません。8歳になり130センチ、26キロになった彼女を支えるのは一苦労です(;´Д`)今回はそんなかぼちゃんのお風呂での様子をご紹介します☆お 2020.01.21 育児
難聴児育児記録 2歳11ヵ月 発達検査で耳を使えてないことが発覚!言葉の遅れは1年程度 先日、半年に1回のペースで通っている聴覚障害専門の病院の定期検査がありました。我が家は長女かぼちゃんと次女とまちゃんの二人が聴覚障害なので、2人一緒に受診させてもらっています。次女とまちゃんがもうすぐ三歳になるということで、いつもの聴力検査 2020.01.16 難聴児育児記録
育児 食事用エプロンで食べこぼしの処理が解決!便利さに感動しました( *´艸`) 年末最後に書いた以下の記事。「かぼちゃんの困った行動ランキング2019」発表!!この中でかぼちゃんの食べ方が汚くて困っていると書きました。それを見た業者の方が介護用の「食事用エプロン」を送ってくださいました♪私の悩みをほぼ解決してくれたこの 2020.01.12 育児
育児 インフルエンザと溶連菌感染症のWパンチ!!リレンザが舞い上がる(;´Д`) 今更ですが、明けましておめでとうございます!1月がもう10日も終わってしまいました・・・昨年最後のブログで「もっと小まめにブログを更新できるように頑張りたい」と言ったにもかかわらず、この有様です・・・時の経つのは早いですね(;´Д`)そして 2020.01.10 育児
育児 「かぼちゃんの困った行動ランキング2019」発表!! 我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患(5p-症候群)と重度難聴を持っています。そんなかぼちゃんも今年の5月で8歳!小学2年生です。発達が遅いものの少しずつ成長しできることが増えてきた一方、成長することで困った行動をとる 2019.12.26 育児