我が家の次女とまちゃんは先天性の感音性高度難聴です。
現在２歳半になりますが、毎日少しずつ成長しているとまちゃんの様子や言葉の発達を記録していきたいと思います。
今回は生後０日から５ヵ月までを振り返って書いていきます。
育児記録
生後０～７日（新生児聴覚スクリーニング検査）
母子ともに無事に出産することができました。
生後３日目頃、入院中の産婦人科で新生児聴覚スクリーニング検査をしてもらうと、測定エラーが・・・。
一ヵ月健診の時に再度検査しますとのこと。
長女かぼちゃんも同じように新生児聴覚スクリーニング検査で測定エラーが出て、数ヵ月後に重度の難聴であることが発覚したので不安がよぎりました。
生後１ヵ月（新生児聴覚スクリーニング検査の再検査）
産婦人科の一ヵ月健診へ。
新生児聴覚スクリーニング検査の再検査をしてもらうが、またもや両耳とも測定エラー。
聴覚障害専門の病院を紹介してもらいました。
その４日後に紹介してもらった聴覚障害専門の病院を受診。
長女が難聴のことで定期的に受診している病院＆先生だったので話がスムーズでした。
生後３ヵ月頃にABR(聴性脳幹反応)検査と耳のCT検査をすることになりました。
ここで先生に気になっていることを質問しました。
長女が難聴で次女も難聴で生まれてきたということは、遺伝が原因なのでしょうか。
その可能性が高いですね。
両親が難聴でなくても両親の遺伝子の影響で子どもが難聴になることはあるんです。
必要なら遺伝子の検査もできますよ。
そういうことか・・・私の夫の子どもだから難聴になった可能性が高いということに少し凹みました。
聴覚障害と遺伝（遺伝子）の関係については以下の記事に詳しくまとめました。
ご興味のある方は覗いてみてください。
生後３ヵ月（ABR検査と耳のCT検査）
聴覚障害専門の病院でABR検査と耳のCT検査をしてもらいました。
CT検査の結果、耳の構造には問題はないとのことでした。
しかし、ABR検査の結果は右耳で85dBで反応あり、左耳で105dBで反応ありという、かなり悪い結果でした・・・。
検査の後、耳の状態を診てもらうと滲出性中耳炎（鼓膜の奥に液体がたまる中耳炎）になっているので結果が悪かったのかもしれないとのこと。
中耳炎が治ってから検査すれば、もう少し良い結果が出るかもしれないと言われました。
一縷の望みをかけて、2ヵ月後にABRの再検査をしてもらうことになりました。
生後５ヵ月（ABRの再検査、イヤモールドの型取り）
ABRの再検査を受けに行きました。
検査の前に耳の状態を診てもらうと滲出性中耳炎は治っていたので予定通り検査を受けることができました。
結果は右耳は75dBで反応あり、左耳は105dBで反応ありでした。
中耳炎が治ったお陰で右耳の結果は少し良くなりましたが、それでも「高度難聴」に分類される聞こえにくさなので、早速補聴器の装用を始めるように勧められました。
一週間後に難聴児支援センターへ行って、補聴器の準備を始めました。
聴力検査を行って、病院の聴力検査の結果を踏まえて、聞こえの状態にあわせて、補聴器を選び、調整してくれます。
その他、コミュニケーション指導や言語指導、福祉に関する情報提供も行っています。
ここも長女がお世話になっている場所＆担当者の方でした。
基本的に難聴児が受ける支援の流れは同じでそういう施設も沢山ある訳ではないので、長女のときと全く同じになります。
２回目なので慣れたもんです（笑）
生まれてから難聴児支援センターへ来るまでの流れを一通り説明して、聴力検査を受けました。
ここでの検査は防音の部屋で色々な大きさや周波数の音を出して、その音が聞こえるかどうかで今の聴力レベルを測定するものです。
赤ちゃんなど聞こえたことを伝えられない人を検査するときはその反応を見て判断します。
聞こえた時は動きが止まる、ハッとする、など微妙な動きの違いで判断することになります。
その結果が以下になります。
聴力検査の結果はこのオージオグラムという用紙に記入されます。
縦軸に音の大きさ、横軸に周波数が示されていて、交わったところに印があるとその周波数のその大きさより大きい音は聞こえているということになります。
この結果から両耳裸耳（補聴器も何も装用していない状態の耳）で80dB以上の音しか聞こえていないということが判りました。
そして、補聴器を装用するためにはその子の耳にあったイヤモールドが必要になります。
イヤモールドを作るため帰りに補聴器屋さんへ寄ってイヤモールドの型取りをしてもらいました。
イヤモールドとは？その人の耳の形に合わせて作られた耳栓で補聴器に繋げて使います。イヤモールドがあっていないと「ピーピー」という音漏れの音がしたり、補聴器が耳から外れやすくなります。
子どもの場合、その子にあったイヤモールドを作ることによって補聴器の装用をスムーズにします。
子どもは身体の成長に合わせて、その都度作り替える必要があります。
まとめ
新生児聴覚スクリーニング検査で測定エラーが出てから難聴が確定するまでは何かの間違いであってほしいと願うばかりでした。
でも、人生そううまくはいかないものですね。
次回は生後６ヵ月に初めて補聴器を装用したときの聴力検査の結果から書いていこうと思います。
難聴児の親になったときおすすめな本を紹介しています。
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