【体験談】子どもが川崎病に！８日間の入院生活、治療内容を公開！

我が家の長男ぶっくんは１歳２ヵ月の時に川崎病にかかり入院しました。

その時のぶっくんの病状と入院中の治療内容、退院後の定期検査について書きたいと思います。
お子さんが川崎病になった方の参考になれば幸いです。

川崎病とは

全身の血管に炎症が起こる病気で、川崎富作博士が発見したので「川崎病」と呼ばれています。
日本では１年間に１万人以上の子どもが発病していますが、これといった原因は判っていません。

ある日突然、なんの前触れもなく急な発熱で始まることが多く、以下の主要な症状のうち５つ以上の症状がある場合に「川崎病」と診断されます。
※場合によっては４つ以下でも診断されることもあります。

病院で適切な治療を受ければ多くの場合は完治し普通の生活ができるようになりますが、心臓に後遺症が残ってしまう場合があります。

川崎病と診断されるまでの症状と入院中の様子

発症１日目

朝から食欲がない。
昼ごろから手が暖かく、夕方熱を計ると38度代の熱。
かかりつけの小児科へ。咽頭炎を起こしているので抗生物質入りの薬を処方してもらう。
家に帰って薬を飲ませて解熱剤を使う。

発症２日目

解熱剤を使ってもすぐに熱が上がってくる。
食欲もなく夕方には40度を越える熱。
救急外来へ行き、インフルエンザの検査をしてもらうが陰性。
前日に処方された薬で問題ないとのことで帰宅。

発症３日目

熱が38度台まで下がることもあるが、また40度まで上がってくる。
食欲なし。

発症４日目

高熱が続く。
朝からおしりの辺りに発疹らしきものが出る。
段々手足が浮腫んでくる。

発症５日目（入院１日目）

休日だったので朝から救急外来へ。
まだ高熱が続いており、発疹もひどくなってきて、BCGの跡の周辺が腫れている。
右耳下のリンパも少し腫れがみられ、目も少し充血しているので、「川崎病」と診断され総合病院の救急へ回される。
総合病院でも「川崎病」と診断され、血液検査と点滴をされる。
心電図と心エコーは問題なし。

入院生活開始。
血液検査の結果、川崎病になると上がるCRPとASTの数値が上がっているので川崎病と断定。
免疫グロブリン製剤の点滴治療開始。

19時頃に37度台まで下がり、少し楽になった様子。
相変わらず食欲はなく、ヨーグルトだけ1パック弱食べて寝る。
22時過ぎ、震え出す。
23時過ぎ、またまた39度台まで熱が上がる。
鼻が詰まって苦しそうなので何度か鼻水の吸引をしてもらうが、すぐにまた詰まってきて苦しそう。

発症６日目（入院２日目）

7時頃に起きる。
熱は37度台まで下がり、足の腫れは少しよくなってきた。発疹も薄くなってきた。
でも、ぐったりして食欲はなく、朝食は何も食べず。
アスピリンの薬だけスポイトで飲ませる。

10時過ぎ、免疫グロブリン製剤の投薬が終わる。
眠たいようでウトウトしてばかり。
治療の怖さを思い出してか時々体を仰け反らせて大泣き。

14時前までしばらく眠り、起きるとかなりの軟便をしていた。
お昼ごはんも何も食べず、薬だけ飲ませる。
熱は36度台をキープ。

夕方だいぶ元気になってきて、お絵描きしたり、ベジたべるを1袋（大袋ではありません！小袋です　笑）強食べる。
少し笑えるようにもなってきた。
晩ごはんのボーロは完食したが、おかずは2、3口しか食べず、薬はまたスポイトで飲ませる。
19時半頃、ウトウトし出して眠りにつく。

発症７日目（入院３日目）

7時前に起きる。熱は36度台で順調。
朝から血液検査。やっぱり嫌がって泣きわめいている声が聞こえた。
食欲は相変わらずで、朝ごはんもベジたべる。

昼ごはんは私が食べていた味噌カツ丼のごはんの部分を結構食べた。
今日も14時頃に柔らかめのウンチが出る。

夕方心エコー。
晩ごはんはやっぱり食べないで、ベジたべる1袋。
だいぶ元気になってきて、いつものぶっくんに戻ってきた。

発症８日目（入院４日目）

ちょっと遅めの8時前に起床。
熱は36度台で症状は順調に消えていっている。
昨日の血液検査、心エコーは共に問題なく、このまま順調にいけば、3日後に退院できるかもとのこと。

朝ごはんは病院食を嫌がって、ベジたべるを2袋も食べた。

昼ごはん、夜ごはんは病院食が意外とおいしいことが分かってきて、1、２品食べられるようになってきた。
それ以外にも私が食べていて美味しそうなものがあると結構食べるので食欲も戻ってきたみたい。
この調子なら明日には点滴を外してもらえるだろう。

発症９日目（入院５日目）

今日は6時半から起きてきて、元気に動き出した。
朝ごはんは好みにあったらしく、ヨーグルト以外は完食。
病状も安定していて、ごはんも食べられるようになってきたので、9時頃点滴を外してもらえた。
シャワーの許可も下りたので、熱が上がってきて以来のお風呂。
かなりサッパリした様子。
喉のゴロゴロはまだ残っているが、それ以外は全く問題なさそう。
このまま治まってくれますように。

発症１２日目（入院８日目）

その後の経過は順調で後遺症もなくすっかり元気になったので、退院の許可が下り家に帰ることができた。
久々の我が家にすっかりご機嫌。
やっぱりおうちが一番だね！

退院後の様子と定期検査

退院時には「川崎病急性期カード」というカードを渡されました。
このカードには川崎病にかかった時の症状、治療内容、心臓合併症の有無など重要な医学的記録が記載されています。
風邪などで病院を受診するときなどに一応見せていました。

「免疫グロブリン製剤」を治療に使ったので、発病から６ヵ月の間は予防接種を受けるのを中止することになりました。
「免疫グロブリン製剤」には様々な抗体が含まれているので、せっかく予防注射をしても免疫力がつかず、接種する意味がなくなる可能性があるためらしいです。

その後、発症から１ヵ月後に血液検査と心エコーのため受診。
異常なしとのことでその後は発症から５年目まで年に１回心エコーの検査を受けています。
今年で４年目でしたが異常なしなのでほっとしています。

まとめ

発症から解熱するまではかなりしんどそうで元気がなく不安でたまりませんでした。
１歳ちょっとでまだまだ小さかったのですごく可哀想でしたが、治療が順調に進み、後遺症もなかったのは不幸中の幸いでした。
入院期間は短く、退院後も普通の生活に戻れて本当に良かったです。