５ｐ－症候群育児記録 １歳半～１歳10ヵ月の頃 噛むことができず摂食のリハビリも開始
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。今回は１歳半～１歳10ヵ月頃の成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 １歳半 地域の１歳６ヵ月健診へ 地域で開催される集団健診に参加し
５ｐ－症候群
５ｐ－症候群育児記録 ５ｐ－症候群育児記録 お座りできたのは１歳５ヵ月？！１歳半までの成長と主な出来事
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 今回は１歳半になるまでの成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 とにかく発達が遅いかぼちゃん。 ５ｐ－症候群の症状の１つである低緊張
育児 窒息しかける・・・食べ物をよく詰まらせる長女
我が家の長女かぼちゃんは５ｐー症候群という生まれつきの染色体異常の疾患があります。 その疾患の特徴の一つに「咀嚼することが苦手」という困ったものが・・・。 年に数回ほど食べ物を喉に詰まらせて窒息しかけます(;´Д｀) 先日初めて家でない場所
５ｐ－症候群育児記録 心臓の精密検査。障害児を産んだから仕事復帰は…正社員を諦めました
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 今回は前回（以下の記事）の続きで１歳になる頃のお話です。 １歳の頃 心臓の精密検査を受ける 以前、５ｐ－症候群に詳しい先生の診察を受けた際に「５ｐ－症候群は心臓疾患を合併することが
５ｐ－症候群育児記録 染色体検査（ＦＩＳＨ法）の結果は？！障害者手帳の交付に抵抗も(T_T)
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 前回の記事でかぼちゃんの５ｐ－症候群という染色体異常の原因が親の遺伝である可能性が出てきて、更に詳しい染色体検査（ＦＩＳＨ法）をしたことを書きました。 今回はその結果を聞いた頃のこ
５ｐ－症候群育児記録 首がすわったのは生後８ヵ月頃(;´∀｀) 障害の原因は親からの遺伝？！
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 生まれた時のことは以下の記事に書きました。 この記事以降の成長について昔を振り返りながら書いていきたいと思います。 今回は８ヵ月頃のことです。 生後７ヵ月から補聴器の装用開始 重度
育児 新型出生前診断の問題点の１つは３つの染色体疾患しか検査できないこと
６年ほど前から国内でもある条件に当てはまる妊婦が受けられるようになった新型出生前診断（NIPT）についてのお話です。 私には３人の子どもがいますが、１番目の子が染色体疾患と聴覚障害、３人目の子が聴覚障害を持って生まれてきました。 障害児の親
５ｐ－症候群育児記録 【実録】赤ちゃんの首がすわらない原因は障害だった！生後６ヵ月で発覚
産婦人科の先生からの思いもよらない一言 長女のかぼちゃん（現在11歳）を授かった時、私は26歳でした。 赤ちゃんが生まれたら楽しい毎日が待っていると当たり前のように思っていた私に、人生で最も苦悩する日々が訪れました。 かぼちゃんは障害を持っ